"É incrível o que as pessoas fazem por amor, mas o mais surpreendente é que o amor faz com as pessoas." __ Agostino Degas
Hoje sei que nada é impossível, basta ter fé e amor, muito amor!
Nossa historia começou desde que a Clarice era aquele pedacinho de gente, do tamanho de um grão de feijão, que a gente ama mais que tudo no mundo. Afinal mães sabem o que é o amor!
Num exame de US descobriu-se um cisto que poderia crescer, regredir, estabilizar... E pra falar a verdade eu nem sabia o que era cisto?! Ai fomos fazer uma US morfológica, para ver melhor. Fomos à BH, moro em Campos Altos, a 260km da capital. E a partir de então, ia a BH mensalmente. Ela ainda era muito pequenininha,16 semanas, nada era definitivo.
O bebe está em constante formação, as mudanças são muito rápidas. Aprendi nesse período que cada serzinho tem seu próprio tempo, o tempo deles. Não devemos nos apressar, tudo vem na hora certa. O tempo não é o nosso, não é o dos médicos e sim o dos nossos pequenos anjos, o tempo de Deus.
Fizemos inúmeros exames. Minha obstetra, brilhante profissional, me conduziu muito bem nesse momento e fui acompanhar minha gestação junto ao alto risco do Hospital Vila da Serra, onde a Clarice ficaria internada ao nascer, caso fosse necessário.
Sabíamos que ela tinha uma má formação. Por diversas vezes me perguntei porque, outras me revoltei, mas sobretudo, tive muito medo. Uma má formação no cérebro é assustadora.
O cisto desenvolveu para hidrocefalia. Mais tarde visualizou-se, durante uma ressonância magnética, um tumor atrás do olho esquerdo. Aos 6 meses de gestação a hidrocefalia era muito significativa e sabíamos que ela podia nascer prematuramente. Sabíamos também que quanto mais tempo ela ficasse quietinha na minha barriga, melhor seria para ela. Afinal, não precisaria respirar, comer e nem manter a temperatura do corpo; fazemos tudo por eles.
Consegui levar minha gestação até as 34 semanas. Ela precisava nascer, a cabecinha estava cada vez mais comprimida. Assim esperamos pela vaga da UTI e marcamos o parto. E então, presenciei o milagre da vida de uma maneira tão intensa, como nunca.
Tenho três filhos, Ana Terra, João e Clarice. O milagre da vida está presente em cada um deles. Cada bebê é a prova maior que Deus existe, um ser tão perfeitinho, iluminado, mágico. Quando a Clarice nasceu tive a certeza de que ela viria e era o que eu mais queria, em muitos momentos fui desenganada sobre sua vida e nesse momento a entreguei de todo coração para que Deus fizesse o melhor.
Ela nasceu guerreira e vitoriosa. Forte e grandona para um bebe prematuro, maior que os outros dois que chegaram nos 9 meses, tinha 50cm e mais de 3kg. Ao nascer teve três paradas respiratórias e foi imediatamente entubada. Mal a vi. Fui pro quarto pós operada, não consegui pregar os olhos, nem com a anestesia. O pai foi conhecê-la assim que pode e tirou umas fotos pra mim. Passei a noite em claro, namorando aquelas três fotos.
Naquele dia não sabia qual historia de UTI teríamos e nem a dimensão que é isso. Realmente apenas quem passa por isso pode saber. Mas nesse caminho somos agraciados com verdadeiros anjos ao nosso lado. Hoje sou extremamente agradecida a essa oportunidade que tive em minha vida.
Ficamos 3 meses e meio na UTI. Clarice nasceu, foi entubada, fez uma tomografia, descobriu-se um outro tumor na fossa posterior (próximo ao cerebelo), onde ela tem a lesão caracterizada como Síndrome de Dandy Walker. Com menos de 48 horas de vida ela passou pela primeira cirurgia, foram seis até hoje.
A cirurgia, terceira ventriculostomia, foi um sucesso. Colheram material para biopsia, o neurocirurgião falava em metástase. Não sabia o que esperar, pois para mim era tudo muito desconhecido, apenas estava lá segurando aquela mãozinha daquele serzinho se mostrava cada vez mais forte. E foi o que pude fazer durante 105 dias.
Passados os primeiros 15 dias, pude pela primeira vez segurar minha filha no colo. Chorei como uma criança. E esperava leva-la para casa. O resultado da biopsia era inconclusivo, mas dava sinais de ser um tumor benigno e raríssimo. A hidrocefalia tinha sido controlada. Estava feliz.
Mas na UTI, cada dia é um dia. Minha esperança de leva-la para casa foi adiada, a cirurgia não fazia mais efeito, o liquor voltava a acumular na sua cabecinha e pressionar o cérebro. A hidrocefalia tinha voltado. Decidiu-se pela válvula, a DVP. E minha guerreirinha foi novamente para o Bloco Cirurgico.
Novamente um sucesso. Porem não contávamos com a infecção e, assim Clarice passou pelos seus piores momentos de UTI. A primeira convulsão me fez entrar em choque, a febre não cessava, seu sistema respiratório deprimia. A pequenina lutava mais que nunca pela vida, lutava contra os tumores, lutava contra uma infecção no cérebro. Depois vieram mais convulsões e uma dor que não cessava. Seu olho esquerdo já não fechava e nem se mexia. Clarice dormia somente com morfina e eu já não conseguia vê-la sofrer.
Externaram a válvula, mas a infecção continuava lá e a dor persistia. Estava muito frágil e os médicos tinham receio de que ela não resistisse. Foi
novamente para o Bloco, tirou a tal da válvula, fez a terceiro ventriculostomia novamente, lavou a cabeça por dentro, viu-se fungos macroscópicos.
Durante esse período a dor não cessava, nunca havia sentido o significado da expressão aperto no coração como nesses dias. Mas esse anjinho nasceu para nos brindar com lições de fé e amor. E eu que pedia a Jesus por um milagre todos os dias, estava presenciando um. Clarice melhorava e depois de três meses de UTI ela estava finalmente estável.
Os tumores ainda estavam lá e a hidrocefalia também. Os médicos decidiram esperar, e como estávamos já na UTI há mais de três meses, há 10 dias estável pedi para sair. Discutiu-se a situação dela na reunião clinica e optou-se pela gastrectomia e alta para casa. Nem parecia verdade.
Fomos novamente para o Bloco, mas dessa vez na esperança de ir para casa. Se desse tudo certo em 3 dias. E assim foi. Nesse meio tempo fizemos uma nova ressonância magnética. Pois ninguém entendia o que estava acontecendo, o olho esquerdo já estava quase fechando e tinha voltado a se movimentar. Para nossa felicidade os tumores estavam necrosando por dentro. Em 15 dias fariam uma cirurgia de altíssima tecnologia na qual aspirariam a parte necrosada, já que a cirurgia convencional para ela é impossível devido a sua idade e ao seu tamanho.
Fomos para casa, depois de três meses e meio, com data para voltar. Nunca tinha sido tão feliz. As noites em claro me enchiam de prazer, tinha meus três pequenos juntos, podíamos curtir nosso bebe.
Voltamos para o Bloco Cirúrgico 15 dias depois. O plano de saúde não liberou o aparelho para sucção dos tumores. Tivemos que nos envolver em uma discussão que não era nossa e sim entre convenio e Hospital. Clarice entrou para o Bloco Cirúrgico e não sabíamos o que os médicos fariam, pois a situação dela era de risco, sua cabeça estava enorme. Após duas horas de cirurgia o convenio libera o aparelho, de nada adiantava. Seis horas depois a cirurgia termina, tinham colocado novamente a válvula (DVP) e colhido material para biopsia. Tremi e rezei para que ela não tivesse nenhuma complicação. Tínhamos passado as piores horas de nossas vidas graças a DVP anterior.
Tudo correu bem e fomos para casa. 15 dias depois, para minha casa mesmo. Fazia 4 meses que estava longe de casa.
Hoje tenho certeza que somos especiais. Estamos há um mês em casa, vamos ainda mensalmente a BH, mas agora temos tempo. Continuo pedindo a Jesus um milagre e tenho a certeza de que Ele está operando. Fazemos acompanhamento na APAE, Clarice já mama 30ml e a dor diminuiu bastante, seu corpinho ainda luta contra os tumores. Joao, seu irmão, diz que ela é o Sol da vida dele; Ana Terra, sua irmã, diz que ela é a melhor coisa que aconteceu
em sua vida. E eu tenho muito orgulho de ser mãe de um serzinho tão iluminado e vencedor, me sinto abençoada.
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